ALS Ice Bucket Callenge

Το αυτομπουγέλωμα, η Αφρική, το ALS και η Κύπρος

Το ότι η Κύπρος είναι χρόνια πίσω το ξέρω, δεν χρειάζεται να το γράψει κάποιος, μου το επιβεβαιώνουν αυτά που βλέπουν τα ματάκια μου -και ενίοτε αυτά που ακούνε τα αυτάκια μου. Ότι (παροδικό) συλλογικό τρόπο διασκέδασης, σκέψης, συμπεριφοράς κτλ -κατά κόσμον μόδα- βλέπουμε το φέρνουμε εδώ και το αποτελειώνουμε. Στο μάτι του κυκλώνα της κοινωνίας μας -από την... “υψηλή” εν προκειμένω- βρέθηκε και το ALS Ice bucket challenge.

Το... αυτομπουγέλωμα

Τί είναι αυτό το πράγμα; Το Ice Bucket Challenge είναι αυτό που λένε οι λέξεις, φυσικά πρέπει να το κάνεις spelling σωστά για να το καταλάβεις. Το Ice Bucket Challenge είναι ένα παιχνίδι-δοκιμασία όπου προκαλείς τρία άτομα να λουστούν ένα κουβά με νερό με πάγο και να το βιντεογραφήσουν. Στην Αμερική όποιος δεν τολμά να το κάνει πρέπει να πληρώσει ένα ποσό, αντίτιμο, ως εισφορά στον Σύνδεσμο Παθόντων ALS.

Τι είναι το ALS;

ALS, η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση είναι μια νευρομυϊκή πάθηση η οποία προκαλεί ατροφία των μυών. Ανήκει στις νευροεκφυλιστικές παθήσεις, όπως και το Αλτσχάιμερ, που και πάλι όπως το λέει η λέξη (νευρο- και εκφυλίζω) τα νεύρα, οι κινητικοί νευρόνες συγκεκριμένα, χάνουν σταδιακά τη δομή και τη λειτουργία τους μέχρι και την ολική απώλεια ελέγχου. Ο κοσμολόγος Στήβεν Χώκινς, πάσχει από αυτή την πάθηση. Δεν ξέρουμε ακριβώς τι προκαλεί την πάθηση αυτή και κατ' επέκταση δεν είναι γνωστή η θεραπεία, τα φάρμακα που χορηγούνται σε παθόντες δεν αναστρέφουν την κατάσταση τους.

Stephen Hawkings

Σε αυτό το πλαίσιο ξεκίνησε το ALS Ice Bucket Challenge για την δωρεά στο Ινστιτούτο ALS στην Αμερική για συνέχιση των ερευνών. Μέχρι τώρα έχουν μαζευτεί περισσότερα από 40 εκατομμύρια δολάρια.

Η Αφρική και το μπουγέλωμα

Φυσικά και οι καλοσυνάτοι Κύπριοι που αγαπάνε να μισούν κάθε τι ξενικό έβγαλαν το φαρμάκι τους για το Ice Bucket Challenge και προώθησαν μια εικόνα που στην μισή απεικονίζεται ένα τσούρμο άνθρωποι να μπουγελώνονται και στην άλλη μισή ένα μωρό στην Αφρική να πίνει νερό από καπάκι μπουκάλας. Λες και η λύση στο πρόβλημα του νερού στην Αφρική είναι να σταματήσει το Ice Bucket Challenge.

Παρόλα αυτά...

Έχω δει κάποια video με διάσημους -εννοώ διάσημους του Χόλυγουντ- να δέχονται την πρόκληση. Είναι άδικο που προτιμούν να λουστούν νερό παρά να πληρώσουν; Όχι. Και η νικήτρια της Eurovision, Conchita Wurst, κλήθηκε να λάβει μέρος στην παγκόσμια -πια- πρόκληση. Στην αρχή φαινόταν ότι θα το έκανε αλλά μετά αρνήθηκε λανσάροντας ουσιαστικά ακόμα μια τάση στο Ice Bucket Challenge, Donate twice instead of ice, δηλαδή Δώρισε διπλά, παρά πάγο. Το νόημα αυτής της πρόκλησης είναι και να ευαισθητοποιηθεί το κοινό, να μάθει τι είναι το ALS και αν μπορεί να κάνει μια δωρεά. Και αυτό έγινε, πολλοί άνθρωποι -όπως και εγώ- δεν ήξεραν τι είναι το ALS, αλλά είμαστε εδώ για να μάθουμε και αν μπορούμε γιατί όχι και να βοηθήσουμε.

Φυσικά είναι και ένα άλλο βίντεο το οποίο με ενέπνευσε να δω την άλλη μεριά του νομίσματος. Το ALS μπορεί να μην μας αφορά άμεσα, δεν υπάρχουν στατιστικά στοιχεία για την Κύπρο ενώ ο σύνδεσμος ασθενών με Αμυοτροφική Πλευκρική Σκλήρυνση στην Ελλάδα έκλεισε. Αλλά το ALS είναι εδώ, μπορεί όχι δίπλα μας, αλλά υπάρχει. Ένας νέος με το όνομα Antony Carbajal ανέβασε το δικό του πρωτότυπο βίντεο λίγο καιρό αφού διαγνώστηκε και ο ίδιος με τον ALS. Το βασικό είναι να διασκεδάσουμε με αυτό που κάνουμε και να το κάνουμε για καλό σκοπό.

Καλώ όλους μου τους φίλους να μαζέψουμε όσα λεφτά μπορούμε τα οποία θα σταλούν, κατόπιν συνεννοήσης, στον Σύνδεσμο ALS, η μοναδική μη-κυβερνητική οργάνωση στην Αμερική για τo ALS, στο Ινστιτούτο Ανάπτυξης Θεραπείας ALS, μια μη-κερδοσκοπική βιοτεχνολογική οργάνωση που ψάχνει αποτελεσματικούς τρόπους θεραπείας του ALS και στον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου. Φυσικά όσοι θέλουν μπορούν να κάνουν το βίντεο με ή χωρίς μπουγέλωμα, με εναλλακτικό ή κοινότυπο μπουγέλωμα!

Περισσότερες πληροφορίες:

Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου

www.mdacyprus.org

Μπορείτε να ενημερωθείτε για το ALS και άλλες νευρομυϊκές παθήσεις.

ALS Association

www.ALSa.org

ALS Therapy Development Institute

www.ALS.net